Natural de Natal (RN), Julia Gleiciane Elias Machado foi diagnosticada com doença de Wilson e viajou até Ribeirão Preto (SP) para cirurgia. Adolescente de 15 anos realiza sonho de ser batizada após transplante de rim Há alguns meses, a vida de Julia Gleiciane Elias Machado, de 15 anos, tomou um rumo inesperado. Diagnosticada com uma doença rara, a jovem saiu de Natal (RS), onde vive, diretamente para o Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto (SP), a 2.765 km de distância, onde precisou passar por um transplante de fígado. Faça parte do canal do g1 Ribeirão e Franca no WhatsApp No Rio Grande do Norte, Julia descobriu que tinha a doença de Wilson, uma condição rara e de origem genética, que afeta uma em cada 30 mil pessoas em todo o mundo. Em Ribeirão, um desejo antigo começou a tomar conta do pensamento dela durante os dias que passou no hospital. Assim como os irmãos, Julia queria ser batizada e via isso como uma forma de ficar mais próxima de Deus em um momento tão delicado. (veja vídeo acima) "Eu sempre tive muita vontade de me batizar, porque eu achava muito bonito, uma coisa ali que te aproxima com Deus, confirma a fé. Eu sempre falei que queria ser batizada". No HC, durante o tratamento com a terapeuta ocupacional Claudineia Arantes, a adolescente deixou clara a vontade e a equipe fez com que ela começasse a receber a visita do Padre Jorsilei da Silva, que providenciou uma catequista para acompanhar Julia durante o período de internação, para prepará-la para o batismo. Com doença rara, adolescente de 15 anos é batizada após transplante de fígado no Hospital das Clínicas em Ribeirão Preto Arquivo Pessoal Sonho realizado A cirurgia de transplante aconteceu no dia 30 de junho e o momento tão aguardado, o batismo, veio dias depois. Julia lembra que o desejo e a fé tiveram papel crucial em toda a trajetória após o diagnóstico. "Eu acredito que só melhorei por conta de Deus. Pra mim, foi tudo por conta dele, primeiramente, depois os médicos, claro. Eu sinto uma felicidade muito grande. Quando vejo os vídeos, fico 'meu Deus, que coisa linda, que momento lindo que vivi'. Que coisa especial, sou muito grata". Com doença rara, adolescente de 15 anos é batizada após transplante de fígado no Hospital das Clínicas em Ribeirão Preto, SP Arquivo Pessoal Primeiros sintomas Em entrevista à EPTV, afiliada da TV Globo, Julia conta que percebeu os primeiros sinais da doença quando começou a ter dificuldade para evacuar. Dias após a primeira queixa para a mãe, a jovem percebeu a barriga muito inchada e isso logo se espalhou para as pernas e o rosto. A mãe, então, a levou até um posto de saúde em Natal, onde foi pedido exames de sangue e ultrassom. No dia seguinte, com os resultados em mãos, as duas voltaram ao médico. Foi quando Julia foi internada e, posteriormente, transferida para um hospital infantil de Natal. "Passei dois meses e quando eu estava na UTI de lá, no dia 20 de maio, foram falar pra mim, 'você está precisando de um transplante e aqui a gente não vai conseguir fazer isso, você vai ter de ser transferida para outro hospital'. Eu fiquei sem reação", lembra. Com doença rara, adolescente de 15 anos é batizada após transplante de fígado no Hospital das Clínicas em Ribeirão Preto, SP Reprodução/EPTV A doença de Wilson causa um distúrbio no metabolismo do cobre: a substância se acumula de maneira anormal em alguns órgãos, principalmente o fígado e o cérebro. Quando diagnosticada em uma fase inicial, a doença pode ser tratada com remédios. Mas, no caso da Julia, não houve sintomas anteriores, como explica a médica Fernanda Fernandes, uma das profissionais responsáveis pelo transplante. "Quando começaram os sintomas, ela já estava em uma fase muito avançada da doença, aí não resolvia mais o tratamento medicamentoso. A único opção para salvar a vida dessa paciente seria o transplante de fígado". Doador compatível Julia chegou ao HC no dia 10 de maio. Após dez dias, descobriu que tinha conseguido um doador compatível. Gileno Machado, pai da adolescente, largou o emprego no RS para acompanhar a filha e não se esquece quando recebeu a notícia da doação. "Foi uma alegria imensa quando a médica falou pra mim e pra ela. Saí ao lado e chorei de felicidade, de emoção. Imediatamente liguei pra família pra dar a notícia e lá todo mundo ficou a mil de felicidade, graças a Deus". O transplante foi realizado com sucesso. Os cuidados maiores acontecem nos primeiros três meses. Após esse período, a vida segue normal, mas a paciente deve tomar apenas um comprimido por dia pelo resto da vida. Tratamento multidimensional O processo para o transplante do fígado envolve, além dos médicos que cuidam da cirurgia, uma equipe de terapeutas ocupacionais. O trabalho deles acontece de forma multidimensional, com o intuito de promover a autonomia do paciente. Foi durante as sessões da terapia que o desejo do batismo se revelou e foi atendido. "A gente considera não só o cuidado relacionado com os aspectos físicos e as questões da funcionalidade, mas também a importância de a gente considerar as questões da espiritualidade, a promoção da saúde mental, então fomos em busca de realizar esse desejo da Julia", diz a terapeuta Claudineia Arantes. Ela explica que todo sofrimento físico é também um sofrimento mental e, por isso, são necessários cuidados para além da ordem física. Para ela, ver Julia batizada foi uma realização pessoal e profissional. "A gente acredita que é importante priorizar os projetos de vida que os nossos pacientes têm, porque a gente sabe que isso tem um impacto muito positivo na questão da recuperação". Com doença rara, adolescente de 15 anos foi batizada após transplante de fígado no Hospital das Clínicas em Ribeirão Preto, SP Reprodução/EPTV Veja mais notícias da região no g1 Ribeirão Preto e Franca VÍDEOS: Tudo sobre Ribeirão Preto, Franca e região
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